2006 жылы Шымкентте дәрігерлердің салғырттығынан 149 бала ВИЧ жұқтырған еді. Содан бергі он төрт жылда балаларының иммун тапшылығы үшін күресіп келе жатқан ананың Үкіметке қандай назы бар? ІІ дәрежелі мүгедектікті тағайындауға не кедергі? Бұл балалардың тағдыры неге назардан тыс қалды?
Ата-ананың билікке назы/ Бердібек Сапарбаев неге уәдесінде тұрмады
Бүгінде құйылған қанның кесірінен ВИЧ-ке шалдыққан балалардың алды 28-ге жетсе, соңы он төртте. Сол балалардың бірі – Томирис (аты-жөні өзгертілді – ред.) Бізбен тілдескен ата-анасының айтуынша, қанша жыл өтсе де, олардың жанайқайын естір жан жоқ. Олар үкіметтен балаларына өмір бойына ІІ санаттағы мүгедектіктің берілуін талап етіп отыр.
Томиристің анасы Алтын (аты-жөндері өзгертілді – ред.) ВИЧ жұқтырғандарды ілеспе ауру «іздетіп», әуреге салмай, билік өмір бойына ІІ санаттағы мүгедектікті беруі тиіс екенін айтады.
«Биліктен балаларымызға өмір бойына екінші топтағы мүгедектік беруін сұраймыз. Мысалы, балалар жас, комиссияның алдына баруға қорқады. Өйткені, оларға комиссия мүшелері ыңғайсыз сұрақтар қояды. Заңға сәйкес, ВИЧ-ке шалдыққандарға екінші топтағы мүгедектік беруге болмайды, яғни ол ауру болып есептелмейді екен. Сол себепті дәрігерлер қосымша ауру сұрайды. Бұл балалар күніне 12-14 дәрі ішкеннің кесірінен қосымша аурулары онсыз да көп. Өз басым баламның мұндай қорлыққа төзгенін қаламаймын, – деді Алтын.
Елімізде қазіргі уақытта 16 жасқа дейінгі балалардың барлығы «мүгедек бала» санатына жатқызылады. 16-18 жас аралығында ғана балалардың мүгедектігі белгілі бір топтарға бөліне бастайды. Балаларды СПИД-тен қорғау қайырымдылық қорының президенті Жанетта Жазықбаеваның осы бөліну кезінде 2006 жылы дәрігерлердің қателігінен ВИЧ-ке шалдыққан балаларға ІІ санаттағы мүгедектік өмір бойына берілуі тиіс, ол үшін Еңбек және әлеуметтік қорғау министрлігінің 44-бұйрығына өзгеріс енгізілуі керек.
«Еңбекминнің 44-ші бұйрығы бойынша, жалпы ВИЧ инфекциясын жұқтырғандарға мүгедектік тағайындалмайды. Тағайындау үшін ілеспе аурулары болуы тиіс. Бердібек Сапарбаев вице- премьер болған кезде Шымкент қаласында жиын өткізді. Мен жиналысқа қатысып, 250 ата-ананың атынан шығып, осы балалардың мәселесін жеткіздім. 44-бұйрыққа өзгеріс енгізіп, «дәрігерлердің қателігінен ВИЧ жұқтырған» деген сөйлемді қосуға ұсыныс жасадым. Ол кісі мұны қарауға, жұмыс тобын құруға уәде берген. Бірақ әлі орындалмаған», – деді Жанетта Жазықбаева.
«Статусымды есту оңай болды»
16 жастағы Томирис бүгінде Шымкенттегі оқу орындарының бірінде студент. Оның індет жұқтырғанын өз отбасы мен дәрігерлерден басқа ешкім білмейді. Ал өзі 12 жасқа толғанда ғана мамандардан естіген.
«Қабылдау аса қиын болған жоқ, себебі психолог мамандармен тығыз байланыста жұмыс істедік. ВИЧ-тің ауа арқылы таралмайтынын, тек қан арқылы ғана жұғатынын айтып, түсіндірме жұмыстарын жүргізді. Сол себепті шығар, мен өз статусым жайлы естігенде аса қатты қиналған жоқпын», – деді Томирис.
Психологияда ВИЧ-ке шалдыққан балаларға індет жұқтырғанын жеткізуді «статус ашу» деп атайды.
Мамандардың сөзінше, бала ВИЧ жұқтырғанын естіген сәттен бастап дәрі қабылдауы қажет. Ал Томирис статусы белгілі болғанға дейін ешқандай дәрі-дәрмек ішпегенін, оған ата-анасы рұқсат етпегенін жеткізді. Бірақ одан жағдайы ушықпаса, жақсармаған.
«Жылына бірнеше рет, тіпті айына екі реттен ауруханаға түсіп қалған кездерім болды. Мен дәрі қабылдамағаннан кейін вирустың күші артып кеткен. Бала кезімде күніне 12-14 дәрі ішетінмін. Есейген сайын, әрі салмағымызға қарай да дәрінің дозасы артып отырды. Осы күні 2 препараттан қабылдаймын. Екеу болғанымен, көлемі үлкен, оның үстіне дозасы да көп», – деп жалғады ол әңгімесін.
«Бізге қоғамның көзқарасы өзгергенін қалаймын»
ВИЧ-ке шалдыққандар статусы ашылған кезде бір-бірін қолдауға дайын. Томиристің өзі бірнеше баланың статусы ашылған сәтте жанында болған. Себебі өзі секілді балаларды көру – оларға өмір сүруге үміт сыйлайды.
«12 жастағы қыздың статусы ашылған кезде қасында болдым. Оның біздің ортамызға келген беті болатын. Естігенде бірден қабылдай алған жоқ, өйткені жаратылысынан тұйықтау қыз еді. Біздің диагнозымыз да сондай екенін, бірақ басқа жұрт қатарлы өмір сүретінімізді, жағдайымыздың жақсы екенін айтып, жұбатуға тырыстық», – деп еске алды бойжеткен.
«Томиристің әкесімен ажырастық»
Томиристің анасы Алтын қызы бір жас үш айлығында екі жақты пневмониямен ауруханаға түскенін айтты. Жағдайы нашарлап, жан сақтау бөлімінде жатқан кезде оған кататр қойылған. Соның салдарынан осындай індетке шалдыққан. Алайда, анасы қызының ВИЧ жұқтырғанын бір жарым жылдан кейін естігенін, содан бері өмірі тозаққа айналып, әлі күнге дейін депрессиядан шыға алмай жүргенін айтады.
«Томирис ауруға шалдыққанын ол үшке толғанда бір-ақ білдік. Дәрігерлер 2006 жылы ауруханада кімдер жатқанына ревизия жүргізген. Бізді тауып, отбасымызбен түгел сараптамаға қан тапсыруға емханаға шақырды. Қызымның қан сынамасы ғана оң нәтиже көрсетті. Сол күннен бастап өмірім тозаққа айналды. Жолдасым екеуміз бір-бірімізді кінәлап, соңы үлкен дау-дамайға ұласты», – деді көңілі босап.
Осы жағдайдан кейін бір отбасының шаңырағы ортасына түсіп, екеуі екі жаққа кеткен.
«Амал жоқ, ақыры ажырасып тындық. Дәрігерлер дәрі қабылдауға кеңес берсе, үйде жолдасым оған рұқсат бермеді. Ол дәріні бір ішкен соң өмір бойына ішу керек, вирусты емдегенмен, басқа ағза мүшелеріне зияны тиетінін алға тартатын. «Препаратты қабылдайтын болса, сені де өлтіремін, ауруханаларды да өртеймін» деп қорқытқан кездері бар. Бірақ мен анамын ғой, дәрі ішсе баламның денсаулығы оңалып кетеді деген оймен препаратты қабылдауға келісім бердім. Ал жолдасым дәрінің кесірінен қыздың өміріне қауіп төнсе, бар ісі менімен болатынын айтып қорқытумен жүрді, – дейді Алтын.
«Томиристің денесіне жара қаптап кетті»
Дегенмен 12 жасқа дейін дәрі ішпеген соң, Томиристің үсті-басының бәріне жара қаптап кеткен. Қандай препарат қабылдаса да, ем қонбайды. Анасы әсіресе, басына шыққан жара жанына қатты батқанын айтады, өйткені сол кезде шашын алып тастауға мәжбүр болған. «Тіпті қарапайым маса шаққан кезде орны іріңдеп, үлкен жараға айналып кететін. Оның беті қатпарланып, киіміне жабысып, қатты қиналдық», – деп еске алды анасы.
Алтынның сөзінше, ішетін дәрі-дәрмек вирусты әлсіреткенімен, ілеспе аурулардың пайда болуына әкелген. Қазір дәрінің күшімен жүр. «Бауыры, бүйрегі ауырады. Бауырсақтың өзін бір-екеуден артық жей алмайды. Сары майды да жемейді, себебі дереу бауыры ісіп кетеді. Сонымен қоса жүрегінде тесік бар, бұрын біреу еді, қазір екі тесік болды. Аяқ-қолының сырқырайтынын айтып, көп шағымданады. Құлпынай, мандарин, апельсин деген жемістерді аузына алуға болмайды, себебі денесі бөртіп кетеді. Бірнеше рет ауруханада оқшаулану бөлімінде жатты», – дейді анасы.
ВИЧ жұқтырған балалардың салмағына, жасына қарай дәрінің дозасы көбейіп тұрады. Бұған дейін Томирис сироп, кейін өсе келе күніне 12-14 дәрі қабылдаған. Ал қазір жасына қарай тәулігіне екі дәрі ішеді, бірақ олардың көлемі өте үлкен, сонымен қоса анасының сөзінше, бір жаманы – оны бөлуге не шайнауға болмайды, тек жұту керек.
Алтынның айтуынша, ВИЧ тек Томиристің ішкі ағзаларына ғана емес, мінез-құлқына да кері әсер еткен. Өзінің статусы ашылған кезде бір апта бойына ешкіммен сөйлеспей қойған, тіпті тамақ та ішпеген. Әйтеуір, орталықтың, қор мамандарының арқасында қайта қалпына келген.
«Мінез-құлқы адам танысмастай өзгеріп кетті. «Ақыры өледі екенмін ғой» деп, дәріні ішпей, жастығының астына тығып қоятын. Бірде мектепте шығарма жазған кезде өзіне қол жұмсау, өлім туралы жаза берген. Мұғалімі мені шақырып, шығармасын оқытты. Онда ол өмір сүргісі келмейтіндігі жөнінде жазыпты. Қатты қиналып, жүрегім ауырды. Тіпті болмаған соң, ақылы қызмет көрсететін психолог мамандардың көмегіне жүгіндім», – дейді Алтын.
Оның айтуынша, депрессиядан әлі шыға алмай жүр екен. Шетелден келген психолог мамандардың да қатысуымен бірнеше рет тренинг ұйымдастырылған.
«Бірақ бәрібір ата-ана ретінде депрессиядан шығу мүмкін емес. Кейде өзімді жардан тастап жібергім келеді, әбден шаршап, осындай күйге түскенімде ана мен балаға арналған оңалту орталығынан қолдау табамын. Соларға барып жылаймын, ішімдегіні ақтарамын. Соның өзі екі-үш айға «азық» болады маған», – деді Алтын.
Жалпы мамандар баланың ВИЧ жұқтырғаны туралы хабарды баладан гөрі, ата-ананың қабылдауы қиын екенін айтады. Мәселен, Шымкенттегі ана мен балаға арналған оңалту орталығының псхологы Мадина Аманованың сөзінше, балалар статусын жеңіл қабылдайды, себебі статусы ашылғанға дейін ішкен дәрілердің артында бір сыр барын түсінеді.
«Ата-анаға қарағанда балалар жеңіл қабылдайды. Өйткені олар кішкене күнінен көп дәрі ішеді, ауруханаға жатады. Сондықтан бір сырдың барын сезеді. Сол себепті де балаларға қабылдау оңайырақ. Ал ата-анада балалардың денсаулығына, болашағына алаңдаушылық көп. Оның үстіне халық әлі қабылдап үлгерген жоқ, көпшілігі түсінбейді. Сондықтан көп ата-ана жасырын ұстайды, мұның өзі үлкен психологиялық күйзеліс тудырады. Негізі балалар кішкентай кезде біз көбіне ата-аналармен бірлесіп жұмыс істедік. Бірқатар түсіндіру шарасын ұйымдастырдық. Дегенмен, салыстырмалы түрде ата-аналарға қарағанда балаға жеткізу жеңіл. Мәселен, бір баланың статусын аштық. Ата-анасы есіктің сыртында күтіп отырған. Бала бізбен сөйлесіп болғаннан кейін, анасына барып, «сен жылағанда менде қатерлі ісік бар шығар деп ойлайтынмын. Қатерлі ісік емес екен ғой» деп көңілді шыққан кезде анасы сасқалақтап қалғаны бар», – деп күлді Мадина Аманова.
Бірақ психолог маманның сөзінше, балалардың статусы неғұрлым ертерек ашылса, соғұрлым қабылдау оңай.
«Бізде медициналық хаттамалар жаңартылып отырады, негізі қазіргі таңда 6-9 жас аралығында ашуымыз керек. Бала үшін неғұрлым ертерек болса, соғұрлым қабылдау оңай болмақ. Бірақ көп ата-ана 12 жасты дұрыс деп есептейді, тек 3-4 ата-ана ғана 10 жаста статусын ашуға келісіп отыр. Мәселен, жуырда 15 жастағы қыздың статусын аштық. Естіген кездегі көңіл-күйін айтып жеткізу қиын. Көңілі түсіп, өте қиын қабылдады. Себебі ол тұлға ретінде қалыптасып, болашаққа арман құрып үлгерді. Аяқ астынан көп дүниенің өзгеруін қабылдау оңай болмайды», – деді ол.
Сонымен қоса Мадина Аманова ВИЧ тек үш жағдайда ғана жұғатынын еске салды. Қан арқылы, анадан балаға және жыныстық қатынас арқылы басқа адамға беріледі. Алайда, оның сөзінше, бүгінде вирусқа қарсы дәрі-дәрмек қабылдап жүрген балалардан вирустың жұғу ықтималдығы төмен.
«Қазіргі таңда осы АРТ препараттарын қабылдап жүрген балалар болашақта үйленсе де, бала көтерсе де, анадан балаға және жыныстық жол арқылы жұқпайды. Бұл 100 пайыз дәлелденген. Сонымен қоса дәрі ішкеннен кейін, қан құрамында вирустың деңгейі төмендейді. Вирус бар, бірақ әлсіз, сол себепті жұғу ықтималдығы аз», – дейді ана мен баланы оңалту орталығының өкілі.
Грантты бізге қатысы жоқ үкіметтік ұйымдар жеңіп алды
Балаларды СПИД-тен қорғау қайырымдылық қоры президентінің айтуынша, салада проблема көп. Мәселен, 2015 жылдан бері қордың жұмысына мемлекет тарапынан қаржы бөлінбеген. Оның сөзінше, мұндай ерекше балалармен жұмыс істеу оңай емес, түрлі бағыттағы психологиялық, әлеуметтік тренинг, семинар, лагерь өткізу үшін қомақты қаражат қажет.
«2015 жылдан бері балаларға семинар, тренингтер өткізуге мемлекет тарапынан қаржы бөлінбейді. Ал олар психологиялық қолдауға зәру. Сонымен қоса психолог, әлеуметтік қызметкерлердің жалақысы бар. Жалпы қор тұрақты түрде жұмыс істеуі үшін біздің жобаларымызға қаржылай қолдау керек. Біз балалардың психологиялық, әлеуметтік, тұлғалық өсуін қамтамасыз ететін түрлі жобаларымызды ұсындық, алайда мұндай ерекше балалармен жұмыс істеуді білмейтін, оларға қатысы жоқ үкіметтік ұйымдар грантты жеңіп алды. Мәселен, біздің жобаларға 5 млн теңге қажет болса, олар 3,5 млн деп сметасын ұсынады. Ал бұл қаржыға толықтай әрі нәтижелі жұмыс істеу мүмкін емес, бірақ өкініштісі, сондай қоғамдық ұйымдар грантты ұтып алады», – дейді қор президенті.
Еліміздегі денсаулық саласындағы осал топтарға мемлекет пен қоғамның көзқарасы өзгеретін уақыт жетті. Томиристің әңгімесінен де осыны байқадық. Анасының айтуынша, 2006 жылы қоғамды дүр сілкінген кезде мемлекет тарапынан көмек болғанымен, кейін бәрі тынышталғанда ВИЧ жұқтырған сәбилердің тағдыры ұмыт қалған.
Дегенмен, Томиристің болашақтан күтер үміті мол. Ол бізге өзінің үмітке толы өлеңін оқып берді. Баланың болашағының жарқын болуына біз де үміт етіп, мақаламызды осы бір позитивпен аяқтауды жөн көріп отырмыз.
Назерке Сүйіндік,
Думан Терлікбаев,
*Материал “Интерньюс-Қазақстан” қоғамы ұйымдастырған “Сторителлинг мектебі” аясында жазылды
Парақшамызға жазылыңыз
